Vraag onze ervaringsdeskundigen

Vraag onze ervaringsdeskundigen - EpilepsieNL

Bij De Epilepsielijn ([staat bij de werkgever]) kun je terecht voor informatie over epilepsie of een gesprek met iemand die zelf ervaring heeft met epilepsie. Vind je het fijner om in een groep ervaringen uit te wisselen? Ga dan naar een Epilepsie Café . In de agenda vind je in welke plaatsen deze zijn. Wil jij ervaringen en verhalen van anderen lezen? Of wil jij zelf je verhaal delen over het leven met epilepsie? Ga dan naar Leven met epilep sie.

Wil jij in contact komen met mensen die het antwoord hebben op een vraag over een bepaald onderwerp? Ook dan zijn wij er voor je! Er zijn verschillende ervaringsdeskundigen in onze community die je hiervoor kunt benaderen. Hieronder vind je het volledige overzicht met extra informatie en hoe je in contact komt.

Voor wie : Als je een epilepsie-operatie overweegt of hebt ondergaan.

Een epilepsie-operatie is voor veel mensen een ingrijpende gebeurtenis. De beslissing over wel of niet opereren kan moeilijk zijn. Mensen die ermee te maken hebben gehad, kunnen je bijvoorbeeld vertellen over hoe de onderzoeken en operatie zijn verlopen en hoe ze deze ervaren hebben.

Wil je iemand spreken die epilepsie chirurgie is ondergaan? Stuur dan een mailtje naar Boyan en hij zal een belafspraak met je maken.

Voor wie : Jongvolwassenen (18-35 jaar) die epilepsie hebben en leeftijdsgenoten met epilepsie willen ontmoeten.

Meer info : Pagina over jongeren en epilepsie

Wil je in contact komen met een leeftijdsgenoot? Stuur dan een mailtje naar Boyan en hij zal een belafspraak met je maken.

Voor wie : Als je een NVS overweegt of ervaringen wil delen met iemand die een NVS draagt.

Via een operatie wordt een stimulator geplaatst die kleine stroomstootjes toedient aan de hersenzenuw in je hals. Dit kan het aantal aanvallen verminderen en/of ze minder heftig maken. Wil je in contact komen met iemand die een NVS draagt?

Stuur dan een mailtje naar Simone en zij zal een belafspraak met je maken.

Voor wie : Ouders/verzorgers met een kind met epilepsie

Meer info : Uitgave over kinderen en epilepsie

Wil je een ouder spreken die een kind heeft met epilepsie? Stuur dan een mailtje naar Rinke en zij zal een belafspraak met je maken.

Voor wie : Als je een ouder bent met epilepsie of vragen hebt over zwanger worden met epilepsie

Meer info : ouderschap en epilepsie  en over  zwanger worden met epilepsie .

Heb jij epilepsie en heb je de zorg voor kinderen? Heb je daar vragen over? Of wil je zwanger worden en wil je praten met iemand die al kind(eren) heeft?

Stuur dan een mailtje naar Marit en Reinout. Zij zullen je dan antwoorden via mail of een belafspraak met je maken. Marit is een moeder met epilepsie en Reinout een vader met epilepsie.

Voor wie : Iemand wiens partner epilepsie heeft

Heeft jouw partner epilepsie? Dat kan ook veel invloed hebben op jouw leven. Wil je praten of ervaringen delen met iemand van wie de partner epilepsie heeft?

Stuur dan een mailtje naar Marc en hij zal een belafspraak met je maken voor in de avonduren. Op donderdagavond tussen 19.00 en 21.00 uur kan je Marc zonder afspraak bellen op [staat bij de werkgever] .

PNEA: Psychogene (functionele) niet-epileptische aanvallen

Op dit moment hebben wij helaas geen vrijwilligers meer die vanuit hun eigen ervaring ondersteuning kunnen bieden bij PNEA. Daardoor worden ook de PNEA-cafés voorlopig niet meer georganiseerd.

Heb jij zelf ervaring met PNEA en wil je iets betekenen voor anderen? Dan komen we graag met je in contact. Stuur een mail naar [staat bij de werkgever]  met informatie over jezelf en wat je zou willen doen. Samen kijken we dan naar de mogelijkheden.

Sophia is 10 jaar en heeft epilepsie. Ze schreef hier al een kinderboek over:  Pinkie heeft epilepsie . Nu heeft ze een nieuw idee:  Epipost .  Ze wil brieven verzamelen van andere kinderen met epilepsie en laten zien dat je er niet alleen voor staat als je epilepsie hebt. Zo wil ze kinderen met epilepsie een stem geven!

Als je iemand verloren hebt door epilepsie (en SUDEP)

Voor wie : Als je iemand verloren hebt door epilepsie of SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy), bijvoorbeeld je partner, (klein)kind, broer/zus.

Het verliezen van een geliefde aan epilepsie kan enorm zwaar zijn. Het kan helpen om erover te praten.

Wil jij in contact komen met iemand die dit ook heeft meegemaakt?

Stuur dan een mailtje naar Anja ( [staat bij de werkgever] ). Ze zal dan een belafspraak met je maken. Anja’s dochter had epilepsie en overleed door een aanval. We vragen je in je mail iets te vertellen over degene die je bent verloren door epilepsie. Dat helpt Anja bij de voorbereiding op het gesprek.

Ervaringen uitwisselen met anderen: steungroep

Ieder jaar starten we een groep voor mensen die iemand verloren hebben door epilepsie of SUDEP. In maximaal drie bijeenkomsten in Houten kun je met anderen ervaringen uitwisselen en steun vinden bij elkaar. De datum voor een nieuwe groep is nog niet bekend. Maar wil je op de wachtlijst komen? Mail dat dan naar [staat bij de werkgever]