Stel belangrijke vragen (voorbereiding op het gesprek met je arts)

Stel belangrijke vragen (voorbereiding op het gesprek met je arts) | Longkanker Nederland

Ontvang 1x per kwartaal de laatste updates van Longkanker Nederland

Stel belangrijke vragen (voorbereiding op het gesprek met je arts)

Meedoen aan onderzoek naar nieuwe behandeling

Informatie makkelijk uitgelegd, ook in andere talen

Wat kan je zelf doen? (voeding, beweging, mentaal, sociaal)

Voor familie, kinderen en vrienden van iemand met longkanker

Mond- en gebitsproblemen door behandeling

Walk & Talk (wandelingen voor mensen met longkanker)

Ervaringsverhalen van patiënten met een thymoom

Contact met lotgenoten (thymoom en thymuscarcinoom)

Speldje witte lintje, symbool voor longkanker

Steun ons als je meespeelt met de VriendenLoterij

Je hebt longkanker. Er komt veel op je af. Je hebt veel vragen, maar welke vragen kun je het beste stellen? Hieronder staat een lijst met belangrijke vragen en de mogelijke antwoorden erop. Er is ook een boekje beschikbaar met de belangrijkste vragen. Neem het boekje mee naar de gesprekken met de arts of oncologieverpleegkundige. Mis je nog vragen? Op de achterkant van het boekje is ruimte om deze vragen op te schrijven.

Longkanker? Belangrijke vragen om te stellen

Tip: Je hoeft niet alle vragen aan de arts te stellen. Je kunt ze ook aan jouw oncologieverpleegkundige stellen. Stel de vragen die voor jou en je familie op dat moment belangrijk zijn.

Zoals onderstaand schema aangeeft, zijn er twee hoofdsoorten longkanker: niet-kleincellige longkanker en kleincellige longkanker. Bij niet-kleincellige longkanker gaat het om kanker in vrij grote cellen. Daarin zijn drie verschillende soorten te onderscheiden: plaveiselcelcarcinoom, adenocarcinoom en grootcellig carcinoom.

Bij adenocarcinoom carcinoom kan onderscheid worden gemaakt in kankersoorten die mutaties op de genen hebben en soorten die dat niet hebben. De meest voorkomende mutaties bij deze soorten longkanker zijn afwijkingen in de KRAS, EGFR en ALK-eiwitten.

Bij kleincellige longkanker gaat het om hele kleine, kwetsbare cellen, die zich razendsnel delen. Hierdoor kunnen zij zich ook sneller door het lichaam verspreiden dan de niet-kleincellige soort.

Bij longkanker wordt een onderverdeling gemaakt in stadia. Het stadium geeft aan hoever de ziekte zich in het lichaam heeft uitgebreid. De arts stelt het stadium vast. Hij onderzoekt hiervoor:

of en hoever de tumor is doorgegroeid in het weefsel eromheen

of er uitzaaiingen zijn in de lymfeklieren en/of organen ergens anders in het lichaam

Stadium 1(a1-3 of b): er is alleen een kleine tumor in de long (max 4cm)

Stadium 2a: de tumor is iets groter (max 5cm )

Stadium 2b de tumor is nog iets groter (max 7cm) en/of er kunnen kankercellen aanwezig zijn in de lymfeklieren van de long waar de tumor zit

Stadium 3a: de tumor is erg groot of groeit direct in andere organen en/of er zijn kankercellen in de lymfeklieren tussen de longen, aan de kant waar de tumor zit.

Stadium 3b: er zijn kankercellen in de lymfeklieren tussen de longen, aan de andere kant van de borstkas dan waar de tumor aanwezig is, of er zijn kankercellen boven het sleutelbeen

Stadium 3c: de tumor is groter dan 5 cm, ook zijn er kankercellen aan de andere kant van de borstkas dan waar de tumor aanwezig is, of er zijn kankercellen boven het sleutelbeen, er zijn geen uitzaaiingen

Stadium 4a: er zijn verschillende tumoren in de long, er is ook een tumor in de andere long of er is een uitzaaiing in één andere orgaan

Stadium 4b: er zijn meerdere uitzaaiingen in een ander orgaan dan de long of er zijn uitzaaiingen in meerdere andere organen dan de long

Als de longkanker niet is uitgezaaid, is er een behoorlijke kans op genezing. Wanneer de kanker wel is uitgezaaid, zijn de verwachtingen lager. Niet-kleincellige longkanker groeit meestal langzaam en zaait minder snel uit dan kleincellige longkanker. De niet-kleincellige longkanker kan jaren in het lichaam zitten en geen klachten geven. Op het moment dat er klachten ontstaan, kan de tumor al zijn uitgezaaid.

Om te bepalen in welk stadium de kanker zich bevindt, wordt gebruik gemaakt van de zogenaamde TNM-waarden:

De T-waarden (grootte en plaats van de tumor) worden onderverdeeld in T1, T2, T3, T4.

De N-waarden (uitzaaiingen in de klieren): N0 (geen aangetaste klieren), N1 (aangetaste klieren in het directe gebied van de long), N2 (aangetaste klieren in het gebied tussen de longen), N3 (aangetaste klieren op andere plekken in het lichaam).

De M-waarden (uitzaaiingen in andere organen): M0 betekent dat er geen uitzaaiingen zijn in andere organen. M1 betekent dat er wel sprake is van uitzaaiingen.

Bekijk samen met je arts naar de uitslag van de scan. Hierop zie je waar de tumor in je long zit. Vraag de arts om in het boekje te omcirkelen waar bij jou de tumor zit.

Longkanker is in de helft van de gevallen al uitgezaaid als het ontdekt wordt. Die kans is het grootst bij kleincellige longkanker. De uitzaaiingen kunnen overal in het lichaam zitten. Meestal zaait longkanker uit naar de lymfeklieren, botten, lever, hersenen, bijnieren en de andere long. Vraag de arts in het boekje te omcirkelen waar de uitzaaiingen zitten.

Er zijn verschillende onderzoeken nodig om te bepalen welke soort longkanker je hebt, het stadium en de behandelmogelijkheden. De belangrijkste onderzoeken zijn:

Moleculair (DNA) onderzoek in weefsel of bloed

Door te klikken op de onderzoeken krijg je meer informatie over deze onderzoeken.

De arts vertelt je welke onderzoeken nodig zijn. Kruis ze in het boekje aan. Schrijf andere onderzoeken op.

Hoe lang duurt het voor ik de uitslag van de onderzoeken krijg?

Vraag aan jouw arts hoe lang het duurt voordat je de uitslag van de onderzoeken krijgt. Dit is per onderzoek verschillend.

Van belang hierbij is het stadium van de ziekte. Het stadium geeft aan in hoeverre de ziekte zich in het lichaam heeft uitgebreid. De arts stelt het stadium vast. Hij onderzoekt hiervoor

of en hoever de tumor is doorgegroeid in het weefsel eromheen

of er uitzaaiingen zijn in de lymfeklieren en/of organen ergens anders in het lichaam

Als ik niet van de behandeling kan genezen, wat is dan uw inschatting van hoe lang ik nog te leven heb?

Er zijn algemene overlevingscijfers van longkanker waarbij onderscheid wordt gemaakt tussen niet-kleincellige en kleincellige longkanker. Deze cijfers geven een algemeen beeld, maar geen informatie over jouw specifieke situatie. De verwachtingen van hoe lang je nog kunt leven, kunnen voor jou persoonlijk langer of korter zijn dan het gemiddelde. Vraag je arts of hij/zij daar meer over kan zeggen voor jouw situatie.

Welke behandelingen zijn voor mij mogelijk?

Er zijn verschillende behandelingen mogelijk voor longkanker. Afhankelijk van het soort longkanker dat je hebt, de plaats van de tumor en het stadium van de longkanker, maakt de arts een behandelplan.

Je kunt de volgende behandelingen (of een combinatie van) krijgen:

De behandeling van longkanker kan curatief zijn. Dat betekent dat genezing het doel is.

Bij een deel van de patiënten met longkanker is genezing niet meer mogelijk is. Dan is alleen een palliatieve behandeling nog zinvol. Een palliatieve behandeling is gericht op levensverlenging en verbetering van kwaliteit van leven door:

vermindering van de klachten en/of het zo veel mogelijk voorkomen van complicaties, zoals pijn of benauwdheid

Naast bovenstaande behandelingen kun je soms deelnemen aan behandelingen in de vorm van onderzoek (trials). Je krijgt dan een nieuwe behandeling of een combinatie van behandelingen waar artsen nog onderzoek naar doen. Met dit medisch wetenschappelijk onderzoek toetsen artsen of een nieuwe behandeling beter is dan de standaardbehandeling. Je kunt jouw arts vragen of er onderzoeken zijn waar jij aan mee kunt doen.

Lees meer over wetenschappelijk onderzoek.

Hoe bepaalt u welke behandeling het beste voor mij lijkt? Overlegt u dit met collega’s en andere ziekenhuizen?

In de meeste ziekenhuizen is er wekelijks een multi